Archivos Mensuales: mayo 2012

La cosa se complica

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Desde que estuvimos en la neuróloga y diagnosticó GDS 4. , mi madre está tomando dos medicamentos.

Uno específico para el A y otro para la depresión. Mi padre rápidamente notó los efectos del medicamento para la depresión: está más animada y sobre todo, vuelve a salir de casa (antes significaba un esfuerzo para convencerla).

Sin embargo en el lo que a A. se refiere a ido a más a ojos vista. Cada vez son más los episodios en los que no reconoce a mi padre a quien confunde con su padre. Desconoce la casa en la que viven y quiere ir a casa de sus padres.

No sé,  si esta aceleración de la enfermedad es debida al medicamento o al proceso natural de la misma. Estábamos contentos de lo lenta que iba….

El lunes por la tarde salió de casa con mi hermana, mientras mi padre se iba a andar. Pasearon un poco y se sentaron en una terraza, donde poco a poco fueron apareciendo mis hermanos. Mi madre entró en fase de confusión, y comenzó a preguntar ¿donde está Jaime? y al rato otra vez y otra…

Mi madre se centra muy bien mano a mano, de uno en uno (a no ser que estemos jugando al mus, su especialidad) pero en el momento que estamos varios se estresa y “el estrés le lleva al despiste”.

Cuando llegó mi padre se le iluminó la cara, y todos les acompañaron hasta casa. Y ya en casa se despistó total, pues le dijo a mi padre que quién era él, que Jaime se había ido y aún no había vuelto. Esto sería a las 9 de la noche, y ya a las 11… mi padre llamó a mi hermanica, pidiendo socorro. No conseguía centrarla con nada, no quería irse a la cama con él, quería que volviese su marido… Cuando llegó a casa mi hermana se centro en mi madre, y ella le reconoció, trató de tranquilizarla y traerla de vuelta a la realidad, y pareció que quedaba convencida porque ella se lo decía, pero no porque reconociese a mi padre.

El final me lo ha contado hoy mi padre: sacó el bonobus, y con eso “retornó”,,,,,, mi padre me ha dicho: sería de risa si no fuera por el mal rato que pasamos. Y ha conseguido reírse.

Aprender a cuidarles…

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No solo con nuestra buena voluntad sabremos cuidar a nuestros parres.

Para ayudar bien, vamos a requerir ciertos conocimientos, actitudes y habilidades para no generar con nuestas ignorancia, más malestar y frustración.

Aprender, para no dar respuestas espontáneas (a mí me ha pasado), que no estén orientadas hacia la comprensión de lo que viven.

Ponerse en la piel de la mami,  con su razonamiento alterado.

Es muy importante no hacerle reproches por ejemplo cuando se ralla con una pregunta (demuestra nerviosismo), ella no se acuerda de lo que acaba de decir. Es mejor distraer su atención.

Es muy importante darle información, quien soy,  donde estamos…  cuando la veamos perdida.
Información dosificada.

La empatía (ponernos en su lugar) es lo que más nos ayudará a saber que les pasa, lo que sienten y como actuar.

Cuando coincidimos varios en su casa, la mama se “aturulla”. Tenemos que intentar darle la prioridad a ella, intentar que no haya varias conversaciones a la vez, porque ella no sabe a qué atender, se frustra y comienza a lanzar la bateria de preguntas “¿que vais a tomar?”. Esto significa que se siente incómoda, que necesita participar pero seguramente lo que quiere decir se le ha olvidado… Hay que tratar de sacar conversaciones en las que la veamos cómoda…. Guernica, La Huerta Parda, Lucas…. contarle lo que hacemos (el otro día se alegro de que habría encontrado curro….)  uno por uno, si quiere intervenir darle tiempo, ayudarla con tacto con las palabras que no encuentre….

Los “eventos” hay que anunciárselos el mismo día que se produzcan. Evitar decirle “el domingo vamos a celebrar tu cumpleaños” o “el martes iremos a comprar ropa” , porque estará nerviosa hasta entonces, y martirizará al papa con ¿Que evento tenemos….?….

En el trato con la madre,  he aprendido a observarla, a darle la prioridad, a escucharla, incitarla, incentivarla, y he captado mucho de como se siente… el papi se ha echado una mochila a la espalda muy pesada. Tenemos que hablar con él (a solas), preguntarle que más ayuda necesita, como se siente, que nuevas necesidades va teniendo la mama. Hacerle sentir que lo que hacemos es por amor hacia ellos, y no por obligación.

A la mama le encanta cantar, si empieza una canción síguela, un paso por detrás y bajico.

Abrázala, hazle reír…. hazle sentirse cómoda.

Cuidar a un EA, es afrontar cada día nuevos retos, porque hay que adaptarse a los cambios en sus capacidades y en su conducta.
Esto para el cuidador principal, es una tarea dificil y agobiante.
Establecer un plan para las actividades del día, facilita el trabajo.

Es conveniente utilizar estrategias para manejar las conductas difíciles y las situaciones estresantes.
Mantenerse calmado y sosegado.
Evitar usar un tono fuerte de voz o hablarle como si fuera un niño.
Procurar establecer contacto visual y llamarla por su nombre para conseguir su atención
Recordarle quién eres, si parece que no te reconoce.
No discutir si está confundida. Responder a sus sentimientos y si es necesario distraerla con un tema diferente.
No ofendernos si no nos reconoce, se porta bruscamente o responde de manera enojada. Está reaccionando así porque está confundida.

Poner en común lo que nos sirve a cada uno nos servirá a todos, y aprenderemos más rápido como tenemos que actuar.

Continuara…..

Cómo recordar, lo que estoy olvidando… (Continuación)

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vía Cómo recordar, lo que estoy olvidando… (Continuación

“En fin. Intento imaginar no recordar y me apararece un agujero en mi capacidad imaginativa que se asemaja a la imaginación de mi propia muerte, sabiendo que desde un punto de vista concreto no me enteraré nunca de cómo fue esa sensación”

ARTE Y CULTURA COMO TERAPIA CONTRA EL ALZHEIMER

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Mariposas del alma

Un Proyecto de Investigación en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en Murcia

Arte y Cultura como Terapiacontra el Alzheimer es una novedosa iniciativa de la Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Arrixaca: abre el debate sobre Alzheimer hacia una nueva línea de investigación que suma el arte a la ciencia.

Desde 2008, bajo la dirección de la directora médica, Carmen Antúnez Almagro, y la doctora en Historia del Arte, Halldóra Arnardóttir, el proyecto propone nuevos caminos y estímulos para ampliar el campo del tratamiento no-farmacológico contra esta enfermedad.  Los objetivos son mejorar la calidad de vida de las personas que padezcan la enfermedad el alzhéimer, desarrollar la autoestima de los pacientes y sus familiares, crear un enlace entre pasado y presente estableciendo puentes entre neuronas o intentando conseguir nuevas conexiones con neuronas que todavía existen a través de otras memorias, como la memoria emocional, además…

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SINTOMAS GENERALES

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-ALTERACIONES COGNITIVAS, es decir, de la memoria y otras capacidades mentales

-ALTERACIONES FUNCIONALES, capacidades necesarias para la vida diaria, que representan la perdida      progresiva de independencia.

-ALTERACIONES PSICOLOGICAS Y DEL COMPORTAMIENTO , ansiedad, depresión, alucinaciones, agresividad, vagabundeo…

Como consecuencia de estos trastornos , la dependencia del entorno familiar aumenta progresivamente y se inicia una notable pérdida de la calidad de vida del paciente y sus cuidadores.

AGNOSIA el enfermo ve un objeto o persona y no lo reconoce como algo familiar
AFASIA alteraciones en el lenguaje, al hablar y al entender. Se producen cambios de una palabra por otra relacionada por ej. leche por vaca (parafasias semáticas).
ALEXIA trastornos de lectura
AGRAFIA en la escritura

Muchas preguntas

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juntos

Ayer martes estuve con mi madre.

Había hablado antes por teléfono. con mi padre y me contó que habían pasado muy bien la mañana, habían ido de compras, pero al llegar a casa “se perdió”.

Ya no reconocía su casa, y le preguntó ¿donde está Jaime?, o sea él.

Con sus habilidades innatas (orientación a la realidad)  intentó traerla y aunque se quedó conforme, le notó que no estaba orientada.

Cuando llegué me abrió ella la puerta y en la mirada le noté que no me reconocía.

Le dije: Mamica¡¡¡ ha venido tu hija Txarra¡¡¡ (con mucha alegría) (darle información cuando está perdida)  y creo que en ese momento regresó.

Mi padre me ha comentado que está más lúcida cuando llegamos nosotros.

He encontrado a mi padre cansado.

Nosotros no convivimos con ella. Cuando llegamos se centra bastante bien, jugamos a cartas, nos reímos, intentamos estimularla y sobre todo que se ria, que sonría. Pero él pasa el resto del día con ella, y cada vez más ratos son de esfuerzo para que se centre.

Creo que necesitamos ayuda. Tengo miedo por mi padre.

Estuvimos en el concierto de su nieto, y la música le encantó. Incluso cantaba por lo “bajini”. De camino a casa siguió cantando canciones (mi padre le incita) y aluciné con la letra que recuerda. Creo que esto es un buen ejercicio.

Mi padre ya había descubierto que la música le va muy bien. Por las tardes, antes de que lleguemos los hijos, le pone sesiones de música clásica, y sobre todo la que oíamos en casa de pequeños. Creo que le encanta. También fueron a ver “La Flauta mágica”  y fue un éxito total porque lo recordó mucho tiempo después. La va a llevar a todos los conciertos que piense le pueden gustar.

Ya en casa no le apeteció jugar a cartas. Vimos el pasapalabra y ahí también me sorprendió por que dijo una palabra que ni el concursante dijo.

Mi padre se fue al concierto de Baluarte,  nos dijo de ir con él, pero mi madre estaba cansada. Cuando se va de su lado,  aunque esté conmigo no está tranquila. Preguntó muchas veces ¿no tarda mucho tu padre?  y cuando volvió puso cara de enfadada y según sé el enfado le duró.

Por eso cuando le decimos – tienes que irte tranquilo- el sabe que no, porque mi madre depende de la seguridad que siente con él.

Fases de la enfermedad

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GDS1: Sin deterioro cognitivo/normalidad
• No hay quejas subjetivas de pérdida de memoria
• No se aprecian déficit de memoria en la entrevista clínica
GDS2: Deterioro cognitivo muy leve/olvido benigno senil
• Hay quejas subjetivas de pérdida de memoria, más frecuentemente en las siguientes áreas:
a) Olvidos del lugar donde ha dejado objetos familiares
b) Olvido de nombres familiares
• No hay evidencia objetiva de déficit de memoria en la entrevista clínica
• No hay déficit objetivo en el trabajo ni en situaciones sociales
• Actitud apropiada respecto a su sintomatología
GDS 3: Deterioro cognitivo leve/compatible con enfermedad de Alzheimer incipiente
• Primeros déficit claros. Manifestaciones en más de una de las siguientes áreas:
a) Suele perderse cuando viaja a sitios desconocidos
b) Se evidencia su bajo rendimiento laboral
c) Se hace evidente la pérdida de palabras y nombres
d) Retiene relativamente poco material al leer un párrafo de un libro
e) Demuestra una disminución en el recuerdo de nombres de personas que acaba de conocer
f) Pierde o extravía objetos de valor
g) En la exploración clínica puede evidenciarse un déficit de concentración
• Evidencia objetiva de déficit de memoria que se pone de manifiesto en una entrevista exhaustiva
• Disminución del rendimiento en las áreas laboral y social
• Empieza a negar los déficit
• Estos síntomas van acompañados de ansiedad leve o moderada
Nota: si el deterioro cognoscitivo leve sólo presenta alteración de memoria demostrada: Deterioro cognitivo
leve amnésico. Si presenta otras funciones alteradas con o sin alteración amnésica: Deterioro cognoscitivo
leve global. Si los déficit son progresivos: Demencia inicial
GDS 4: Deterioro cognitivo moderado/demencia leve
• Déficit claros al realizar una cuidadosa historia clínica. Los déficit son manifiestos en las
siguientes áreas:
b) Puede presentar algún déficit en el recuerdo de su historia personal
c) Déficit en la concentración, que se hace evidente en la sustracción de series
d) Disminución en la capacidad para viajar, manejar las finanzas, etc.
• No suele haber déficit en las siguientes áreas:
a) Orientación en tiempo y persona
b) Reconocimiento de personas y caras familiares
c) Capacidad para desplazarse a lugares conocidos
• Incapacidad para realizar tareas complejas
• La negación es el principal mecanismo de defensa
• La respuesta afectiva se aplana y el individuo se retrae ante situaciones de mayor exigencia
GDS 5: Deterioro cognitivo moderadamente grave/demencia moderada
• El paciente ya no puede pasar sin algún tipo de ayuda
• El paciente es incapaz de recordar detalles relevantes de su vida actual, por ejemplo su dirección
o número de teléfono que tiene desde hace años, los nombres de parientes cercanos
(como, p. ej., sus nietos), de su escuela
• A menudo presenta desorientación temporal (fecha, día de la semana, estación, etc.) o de lugar
• Una persona con educación formal puede tener dificultad al contar hacia atrás desde 40 de
4 en 4 o desde 20 de 2 en 2
• Las personas en este estadio se acuerdan de muchos datos importantes referentes a ellos mismos
y a los demás
• Invariablemente saben su propio nombre y el de su esposa e hijos
• No requieren ayuda para el aseo ni para comer, pero pueden tener alguna dificultad en elegir
qué ropa ponerse
GDS 6: Deterioro cognitivo grave/demencia moderadamente grave
• Puede olvidarse ocasionalmente del nombre de su esposo/a, de quien depende del todo
• No será consciente de acontecimientos y experiencias recientes
• Retiene algún recuerdo de su vida pasada, pero es poco preciso
• Generalmente, no es consciente de su entorno, ni en el tiempo ni en el espacio
• Tiene dificultad en contar de 10 hacia atrás y a veces hacia delante
• Requerirá asistencia en las actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede hacerse incontinente,
precisará ayuda para desplazarse, pero ocasionalmente mostrará capacidad para trasladarse
a sitios conocidos
• Frecuente alteración del ritmo diurno
• Frecuentemente distingue las personas conocidas de las no conocidas
• Casi siempre recuerda su propio nombre
• Aparecen cambios emocionales y de la personalidad. Éstos son bastante variables e incluyen:
a) Conductas delirantes, por ejemplo, los pacientes acusan a su esposo/a de ser un impostor,
hablan con figuras imaginarias de su entorno o con su propio reflejo en el espejo
b) Síntomas obsesivos como, por ejemplo, la persona repite continuamente sencillas actividades
de limpieza
c) Síntomas de ansiedad, agitación e incluso de conducta violenta inexistente hasta entonces
d) Abulia cognitiva como, por ejemplo, la pérdida de fuerza de voluntad por no poder mantener
la intencionalidad el tiempo suficiente para determinar cómo convertirlo en acción
GDS7: Deterioro cognitivo muy grave/demencia grave
• En el curso de este estadio se perderán todas las habilidades verbales. Al principio de este
estadio verbalizará palabras y frases muy concretas. Al final de este estadio no hay lenguaje,
sólo gruñidos
• Incontinencia urinaria. Requiere asistencia para el aseo y la alimentación
• A medida que avanza el estadio se pierden las habilidades motoras básicas, por ejemplo, la
capacidad para andar
• El cerebro ya no parece capaz de decir al cuerpo lo que debe hacer. Aparecen frecuentemente
signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales
a) Disminución en el conocimiento de acontecimientos actuales y recientes

Estimular/mantener

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Tenemos que intentar, que la mama haga – no olvide- cosas cotidianas.

Algunas las hace sin problemas, pero en otras, seguramente está acostumbrada a que las hagas tú.

Ya sé que no es fácil, pero tu sabes manejarla oso ongi y eres muy intuitivo con lo que hay que hacer y como
te la tienes que camelar…. pueden parecer tonterías pero van a ayudar a preservar las capacidades de la madre.
En todo caso si no sabe o no quiere hacerlo, no pasa nada, pero si las hace estimulala con aplausos, sé su clá.
Puedes explicarle que esto le va a ayudar a no tener esos olvidos.

. Abrir la puerta con las llaves

. Contestar al tfno., intentar que llame ella a la familia marcando los números, se los pones delante si no los sabe o no los recuerda.

. Planificar las compras -¿que necesitamos, cuanto,(un paquete, un litro, 1 metro)?- pagar, manejar el dinero.

. Elegir la ropa y el calzado, acorde con el tiempo

. Recordarle dia de la semana, mes, año, estación, mediante “Hoy es viernes, el día felíz de la Txarra” o estamos en Mayo cuando nacieron tres                 de tus hijos.. …

. Hacerle mirar en el calendario     “Que nos toca hoy?…”, peluquería, médico, concherto….

. Que mire el reloj y te diga la hora….

. Las sesiones de música, son geniales.

Puedes aprovechar esa tranquilidad para enseñarle los albunes de fotos, las fotos antiguas, hacerle una cronología de su vida… para que sienta y recuerde todo lo que ha vivido y se dé cuenta de su edad… me imagino que a veces sus sentimientos (y los tuyos) serán de tristeza, pero tu estás ahí para consolarla , y nadie mejor que tú.

. Si pudieses hacerle pintar a la vez que tu pintas… dibujar cosas sencillas…..igual le gusta.
. Si logras establecer “rutinas” su orientación será mejor.
. No conviene recordarle muy a menudo que tiene olvidos.

No debes sentirte mal delante de la gente, (eres nuestro héroe) por sus despistes y reiteradas preguntas,
ni recriminarle que lo haga, es mejor desviar su atención. Todos la queremos muchísimo y vamos a aprender a como tratarla.
He leído que el cuidador principal, osea tú, tiene sentimientos encontrados, de tristeza, de pena, vergüenza, de como reaccionar, de cansancio mental….. Apoyate en todos nosotros y cuéntanos. No queremos que sea una carga que no puedas llevar.
El salir tú a las tardes, tiene que ser si o si, no vale que la madre se ponga triste y  tú claudiques…
Y tienes que irte tranquilo, y estar todo el rato que quieras o que necesites, sin agobios.

Vamos a aprender todos como se hace y ten seguro que no estás solo, te has ganado con tu vida una familia magnifica que no os va a abandonar . Y además lo sigues haciendo muy bien.
. Tengo mucha fé en Idoia de la asociación. Ella de esto “pilota” que diria alguno. Se que ella te va a cuidar también.