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Carta de mi madre, desde lo más profundo del Alzheimer (Día Mundial del Alzheimer)

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Esta carta está escrita por Alejandro Gonzalez Paniagua, desde el corazón de quién sabe qué es vivir con el Alzheimer.

Querido hijo,

Te escribo desde lo más profundo, en la celda en la que me tiene recluida “el alemán” aprovechando un momento de despiste suyo y lúcido mío.

Lo primero que quiero decirte es que os echo de menos, son muchos años ya incomunicada sin poderos hablar y aunque pensáis que es como si ya me hubiese ido, aún estoy con vosotros y me entero de muchas cosas.

Tengo tantas cosas que decirte que las palabras se me agolpan todas juntas y no sé ni cómo ordenarlas. 

Aquí estoy con mucha gente, al principio éramos unos pocos pero cada vez somos más y más los que compartimos ésta cárcel; realmente no sabría explicarte cómo hace “el alemán” para captarte, sólo puedo decirte que cuando te atrapa no te suelta, no hay forma de escapar de él.

Ya no soy capaz de recordar vuestros rostros, hijo mío, ya no oigo vuestras voces ni reconozco vuestros gestos, pero si que os siento y os percibo de otra manera más espiritual, incluso más libre.

Mi niño, necesito que seas mi vehículo transmisor, mi mensajero. Necesito que expreses todo lo que aún me queda dentro antes de que desaparezca y se pierda para siempre en el olvido.

Tu padre, mi marido, mi héroe, vuestro orgullo. Dile que aún recuerdo esos paseos cuando éramos novios por Quintana, con esas raciones de bravas en Docamar ambientados en un Madrid yeyé y al que ponía banda sonora esos grupos que tanto nos gustaban, Los Beatles, Los Brincos o Fórmula Quinta. ¿Recuerdas esa melodía mi amor? “Tengo tu amor, ¿para qué quiero más? Me conformo con ser feliz, con saber que tú vives para mí…”

Lo ha cumplido con creces, desde que “el alemán” me captó él no sólo no se ha separado de mí sino que me ha cuidado, me ha mimado con una dedicación y un amor que de verlo ya enternece. Cuando lo recibes, es un gozo inexplicable.

Mi niñita, tu hermana pequeña, la que cuida de tu padre por mí. 14 añitos tenía cuando recibió la noticia de mi secuestro y a pesar de ello tuvo que crecer y hacerse una mujer, sin mi ayuda, sin mi apoyo ni mi consejo. Vosotros no podéis entenderlo, pero la mente de una mujer sólo puede ser comprendida por otra mujer y sé que a ella le ha faltado eso, pero a pesar de todas las dificultades veo que ha salido adelante, trabajadora, madura y soñadora pero a la vez responsable. Tan responsable que ha sido el perfecto apoyo para tu padre.

Hijo mío, mi niño, a veces me preocupas, llora si es necesario, pero esas lágrimas que no bañan tus ojos son las que te impiden a veces disfrutar de lo que tienes y eso no es bueno, no es sano, debes predicar con el ejemplo e igual que le dices a toda esa gente que se olviden de fantasmas y vivan intensamente, tú también debes cumplirlo.  Tienes que ser fuerte, todos tenéis que ser fuertes, yo también lo soy, a mi manera, aquí sigo luchando, no me he rendido, tú tienes que hacer lo mismo.

No te estoy regañando, no te enfades, siempre te han afectado las regañinas, eres igual desde niño, te cuesta aceptarlas y no por el hecho en sí, lo sé, sino porque te duele contigo mismo errar, equivocarte y mentalmente te castigas demasiado. Estoy muy contenta de cómo has evolucionado, sé que estos dos últimos años han sido la explosión de muchos momentos duros que cambiaron y marcaron tu carácter pero has sabido reponerte. Puedes haber tomado muchas decisiones equivocadas, otras no tanto, pero siempre has sabido levantarte y ahora más que nunca. Te veo optimista, luchador, con la tenacidad y las ganas de ser rebelde, de hacer y conseguir cosas. Sé que tienes una cosa de esas que se hace por el ordenador, en la que escribes, informas y comunicas con otra gente que vive lo que yo, que vive lo que tú. He visto como te vuelcas en ello y sé que ayudas a mucha gente, pero sobre todo te ayuda a ti mismo. Te libera, te calma y te ayuda a mejorarte día a día como persona. Has descubierto que cuando uno da a los demás con amor y vocación es mucho mayor lo que recibe a cambio.

Sé que piensas mucho en nuestro destino unido, los dos estuvimos a punto de morir en el quirófano cuando tú venías al mundo, incluso a tu padre le dijeron que probablemente sólo se salvaría uno. Pero ves, salimos adelante, luchamos y nos quedamos juntos, aunque ahora estemos separados no vas a reunirte conmigo, no vas a tener mi mismo destino. Destierra de tu cabeza ese pensamiento, te lo pido. Eres muy cabezón y no lo harás pero yo te insisto.

Cuando vienes al Centro a estar conmigo, percibo tus pensamientos. Tu no te percatas, pero yo los “veo”. En ellos veo tu sorpresa y tu gratitud con toda esa gente que se vuelca en todo esto. A través de ti sé la admiración que sientes por toda la gente del centro que me cuida, especialmente por R, que siempre me da besitos de tu parte. Estoy de acuerdo contigo, hijo mío, a veces no es reconocido la labor tan importante que hacen para la cuál hay que tener una sensibilidad y una fortaleza mental especial.

Que alegría que haya gente como José Antonio Santamaría Silva y sus ocho mil kilómetros para aplastar el alzhéimer. Acciones como estas, desinteresadas y comprometidas parecen que no cambian nada pero valen para mucho. Poco a poco la gente se va concienciando y si no mira La Memoria es el Camino; proyecto y grupo del que formas parte. Que gente como Guillermo Nagore, una persona ajena al Alzheimer, que no lo sufre ni lo padece en su ámbito; se comprometa y participe de esa manera es verdaderamente encomiable. Es lo que tanto gritabas, ¿verdad hijo mío? Hacernos visibles a la sociedad. Parece que por fin lo estamos consiguiendo, estamos empezando a lograrlo aunque aún nos quede mucho camino. Para esa misión sabes que cuentas con mucha gente: Diana, Idoia, Iñaki, Jorge, Loli, Carmen, Mattilda, Beatriz, Jorge y otro dos mil y pico más (imposible nombrar a todos).

Tengo que despedirme ya,  percibo que se acerca nuevamente “el alemán” y no quiero que intercepte y borre lo que tanto esfuerzo me ha costado escribirte. Mi niño, te quiero, ten siempre presente una cosa, por mi, por ti, por todos; “El verdadero fracaso es no intentarlo”.

http://mariposasdelalmablog.wordpress.com/

Memoria y Emociónes en el Alzheimer

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Es más fácil borrar  completamente un mal recuerdo que la emoción que ese mal recuerdo  generó

Míriam Sorribas Cateura, Psicóloga, Logopeda de la  Residencia Sant Martí (Fundació Vella Terra)

En  el Alzheimer la pérdida de recuerdos provoca una desestructuración de la  identidad. Pero hay emociones que no se olvidan y pueden ayudar a paliar  este proceso. Se ha escrito mucho sobre la falta de memoria en el Alzheimer.  Sabemos, cada vez más extensamente, cuáles son las estructuras cerebrales que  participan en los procesos mnésicos y cómo éstas cuentan con múltiples  conexiones para su posterior desarrollo y funcionamiento. Y aunque el campo de  investigación respecto este tema ha sido siempre  muy productivo, aún quedan  muchos entresijos que desenredar, ya que en cada nueva aportación se multiplican  por cien los diferentes órdenes de magnitud que se dan.

http://alzheimeruniversal.blogspot.com/2012/08/Memoria-Recuerdos.Emociones-y-Alzheimer.html.

Grito, de Munch o de más

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El Grito

Recuerdo la sensación de la Montaña Suiza, de cuando fuí pequeña e hija y de cuando fuí mayor y madre. Recuerdo como se me subía el estómago y el pánico al pasar por el acantilado encima del mar. Y nuestros gritos.

Hace tiempo que me sube un grito desde los pies, y no se como tirarmelo. En llegando a la garganta lo ahogo.

Recuerdo cuando murió mi muy mejor Amigo y como mi muy mejor Amiga, no comprendía porqué las Villavesas seguían pasando, porqué la gente parecía seguir tan normal. Para ella el mundo se había parado.

A mi me asalta ahora la misma sensación: ¿es que no ves lo que es el ALZHEIMER?, me encuentro gritando, o hablando o diciendo y si      pero no. Yo misma estoy aterrizando, aún no sé nada, aún no he visto más que el principio de la película. Y a ratos siento terror.

Ommmm, noticias esperanzadoras, me hablan de vacuna, de medicamento, de preparado alimenticio y me ilusiono… y subo pa’riba con la montaña. Veo a mi madre salir felíz del centro de día, veo como mejora la vida para padre y madre, poco a poco, pasico a pasico suai suai…

Y luego el tiempo me apremia y dejo de respirar, y grito que la vacuna la necesitamos ya que el medicamento que deshaga la placa lo necesitamos ya que el preparado es para ahora, ahora que en mi madre aun está mi madre, y no ese alemán al que me niego a reconocer ni a dejarlo pasar. Gritooooooooooooooooooo, y es que voy pa’bajo.

No quiero. Quiero saber que todo lo mejor lo estamos haciendo, y que lo mejor está a nuestro alcance. Ahora que es cuando lo necesitamos. Pero no. No aquí, no.

Odio a los políticos, que no atienden el grito enorme de los humanos, que dan la espalda al sufrimiento que provocan.

http://www.avaaz.org/es/petition/Una_politica_de_estado_para_el_Alzheimer/?cRWMabb&fb_source=message

Bingo!!!

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Bingo!!!.

“…..Angelita, educada en la Universidad de no es más rico el que más tiene sino en el que menos necesita por imperativo legal, también tenía su particular almacenaje secreto en pleno ataque del alemán. De hecho, esta guipuzcoana a la que abandonaron en la inclusa al nacer y que pasó sus últimos años en Zarautz junto a su hijo, Rafa, cocinero de excepción durante 10 días en La Memoria es el Camino, conseguía ubicarse en los días de la semana gracias a sus partidas de bingo. Lunes, miércoles y jueves. Sagrado. Jugaba tres cartones a la vez y era capaz de controlarlos todos en pleno avance de la enfermedad, cuando ya no era capaz de saber llegar a su casa y cuándo se encontraba en la cama sin ganas de hacer nada era oír la palabra bingo y saltar como un resorte, aunque ya no supiera como vestirse. Las pasadas navidades, las últimas de Angelita, incluso llegó a enfadarse en la cena familiar con un venga, más meneo en la partida de rigor con los parientes cuando veía que aquello, con tanto aficionadillo, era un pequeño gallinero de amateurs. Los caprichos del cerebro. ….”

Guillermo Nagore Frauca   “La Memoria es el Camino”

Minientrada

Ya por varias personas me ha llegado el mensaje de que me tranquilice, me tranquilice, tranquilice. Lo pongo asín porque he ido respirando hondo a la vez.

Esta semana mi madre ha estado muy bien y todos hemos estado más tranquilos. Desde el domingo que estaba enfadada con mi padre, porque “está hecho un pendón” y “a saber si no tendrá alguna por ahí”,  los días han pasado sin mayores dificultades e incluso creo que mi madre ha mejorado. Ya no podíamos jugar al chinchón (al mus si),  pero el último día volvió a jugar sin muchas explicaciones. Ya sé que la cosa va por días, pero mira que bien.

Mi hermana le llevó un geranio, una planta de tomate ya con tomaticos  y unas de pimientos de Gernika. El otro día me hizo bajar a la terraza y delante la planta tomates, aspiró hondo se frotó las manos con las hojas y me hizo olerlas con cara de encantada. Me fue descubriendo los manojos de tomates. Yo creo que estaba en la Huerta de su infancia. Recordó los geranios que tenía en las ventanas de su casa de antes, que eran la admiración de las vecinas y me habló de “Los días de Verano”  en Gernika y de los pimientos deliciosos que no hemos vuelto a catar tan ricos.

Estoy más tranquila, me he dedicado a respirar hondo cada vez que me acuerdo.

Quizás no sea tan buena idea saber mucho de esta enfermedad. Quizás la táctica de verlas venir que ha adoptado mi padre, sea mejor para la salud mental. El dice, con razón, que no todos los enfermos son iguales y que no nos vamos a agobiar antes de  tiempo. Que sea así. Ansisoatil.

Ommmmmmm……

Las rotondas y el alzheimer

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Atarrabia

Esta foto la hice frente al cementerio de Atarrabia, en un muro de piedras.

Que difícil es poner en orden todos los sentimientos que se me apelotonan.  Han pasado tantas cosas en tan poco tiempo que no me he parado a pensar en mí. Puedo ponerme a llorar sin más, por una canción un pensamiento un policía que me pide la ITV caducada… también a ratos sonrío a la amapola del muro, a la ecuatoriana empujando la silla del abuelo, a ese árbol que me dice adiós desde la orilla….

Intento concentrarme en lo que hago, no dejar a los pensamientos llegar a mi mente, primera, segunda, tercera, frena, cede en esa rotonda, reduce que hay control… siguiente parada entregar en Agustinos… y seguir palante. Todo bien cuando lo consigo, pero si me descuido me encuentro pensando en mis padres y me doy cuenta de lo fuerte que estoy mordiendo y en que me he pasado de salida…

¿Que pensamiento es?: Qué estarán haciendo, como habrán pasado la noche, si estará haciendo las maletas para irse a su casa, si mi padre estará agobiao…. ¿que es mejor? decirle la verdad (tus padres han muerto)  o mentir…desviar su atención?…orientarle a la realidad?…

Me gustaría poder dejar de currar y dedicarme a ellos. Este es el sentimiento de culpa. ¿Cuantas cosas podemos hacer y no hacemos? ¿Cuanto va a aguantar mi padre sin enfermar?

Siento especial dolor con la pregunta ¿pero que me esta pasando? que se hace mi madre a veces, cuando se da cuenta, y el ¿que os estoy haciendo?. La política en mi casa ha sido decirle “mamica es que tienes olvidos”, o,  “habrás soñado con tus padres y ahora te parece real”. Pero ¿que sabe del Alzheimer, esa palabra tabú delante de ella? ¿merece la pena informarle si luego lo va a olvidar?- Me duele mucho cuando se toca la cabeza intentando recordar.

Y siento ira cuando veo como se esfuman millones de dineros en un extraño agujero negro; que los que dimiten tras Jimenez son legión y más vale que no alcanzan el año trabajado por dos semanas, para poder cobrar “cesantías”, que alivio. Y andamos mirando las ayudas a la dependencia, y ya ves, para esto no hay dinero. Tenemos un flamante aeropuerto vacío, unas rotondas dignas de ferretero escultor, un museo losanfermines que va a ser la bomba porque de momento en proyectos llevamos 4 millones de nada. Un reinoarena sin acabar, un espacio para interpretar las huertas que eran huertas, 300 millones más de deuda que han aparecido debajo de una alfombra….mágica.

Para el ser humano:           …….ya si eso mañaaaanaaaa.

AFAN y su maravillosa labor

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Esta enfermedad es un sopapo que te da la vida.

La aceleración en poco tiempo que ha sufrido mi madre, nos ha dejado (sobre todo a mi padre) con una mezcla de frustación, desesperación, tristeza…. y ahora ánimos para afrontarla.

Mi padre 83 años, siente la perdida de vida que llevaban juntos, muy activa, muy interesante, muy tranquila, muy amorosa. Siente que tiene que liar a los hijos en lo que el equivocadamente considera “su problema”, tiene miedo a morirse y dejarla sola….

La visita a la asociación creo que ha sido muy positiva para el, porque Idoia le transmitió confianza en sí mismo, consuelo, y seguridad en que está haciéndolo bien, y que aún lo hará mejor. Que no está solo. Que tiene la ventaja de tener una gran familia a su lado. Que ella le va a cuidar también. Gracias Idoia y  AFAN.

Ya para la semana que viene va a participar en un taller de musicoterapia. Mi padre es gran amante de la música. Ya lo ha intentado con mi madre y le va muy bien,  le activa sentimientos positivos. Idoia nos dijo que la memoria musical es de las últimas que se pierden.

Yo por mi parte, no consigo desconectar. Busco todo el rato en internet consejos. He encontrado páginas y foros con gente en la misma situación, que te explican como lo hacen ellos. Y mucha información científica.

También a Juana, mujer maravillosa,
que tiene a su madre en una fase un poco más avanzada y me manda consejos.

Ahora tenemos que ir aplicando los consejos y ver que nos sirve y que no, aunque todo varía por momentos.

¿Como se hace?

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Hoy he pasado la tarde con ellos.  Han ido a comer fuera y mi madre recordaba el barullo del comedor lleno, lo bonito del paisaje. No recordaba qué había comido pero si que lo han pasado bien, “ya sabes con esa gente tan maja que nos trata tan bien”.

Mi padre parecía cansado pero no he podido hablar con el a solas. Cuando he llegado me la he abrazado fuerte, y ella más. Pero hablando ya la he visto despistada: me ha dicho que estaba bien en esa casa, pero que no dejaba de preocuparse por su madre. Siente en el corazón (son sus palabras) que no está haciendo bien.

Se refiere a vivir en esa casa con ese hombre, con el que no está casada.

Le he dicho, mamica si yo soy tu hija Txarra, y con el llevas muchos años casada y tienes 3 hijos más y nietos y un biznieto… me ha dicho que no. Entonces le he contado cuando yo entrenaba en la piscina y ella venía a nadar a la vez y hacia 1000 mts. (los 1000 mts. de mi madre fueron muy admirados en la familia)  y cuando estuvimos juntas en París y lo bien que lo pasamos,  y me ha reconocido, me ha dicho Txarricaaa, y yo le he abrazado otra vez…

He comprobado que a mi padre es mejor que yo le llame por su nombre,  porque se lía entre su padre y el.

Cada vez más a menudo, a la hora de acostarse se niega a irse a la cama con el, y quiere irse a su casa. Creo que son las situaciones más estresantes para mi padre, porque ya lo intenta todo y no le da resultado.

¿Como se hace?

Cuando la vida te golpea y no sabes porqué

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vía Cuando la vida te golpea y no sabes porqué (Recuerdo Nº 4).

Alzheimer me dijeron que tenías, y lo primero que dije fue, ¿qué es eso? Cuando me lo explicaron, seguí sin entender nada, solo tenía 9 años.
No entendía por qué te comportabas así. Porque no eras tú, eras Alzheimer.
Al ser una enfermedad neurológica te cambia completamente tu forma de ser, no puedes ser tu porque si fueras tu sé que no serias así.
Tengo miedo, mucho miedo de lo que pueda ser de ti en un futuro, que te vayas olvidando poco a poco de mi..
Antes podías salir a la calle solo, ahora te cuesta más. Antes me decías te quiero, ahora pocas veces me lo dices. Antes jugabas conmigo, ahora no quieres ni verme. Antes trabajabas, ahora vas al “cole”. Antes me ayudabas, ahora no puedes porque no sabes.
Antes no ibas a un centro, ahora sí y sé que este sitio te ayuda pero si has ido allí es porque has empeorado.
Sé que por dentro me amas con todas tus fuerzas pero que tu cerebro no te deja demostrarlo.
Agradezco esos pequeños días en los que te levantas y me haces el desayuno con todas tus ganas y me dices que me tengo que ir a clase, pero odio esos días que te levantas malo con las cervicales y no puedes hacer nada más que tumbarte para que se te pase.
Recuerdo ese viaje que tuviste que hacer a San Vicente al que yo no pude ir, pero cuando volviste mamá me contó que habías tenido un ataque epiléptico y que casi te quedas ahí. En ese momento me quería morir al pensar que algo te podía haber pasado y yo no estaba a tu lado. Fui corriendo a verte pero estabas durmiendo, estabas cansado.
Al día siguiente me quedé en casa contigo porque mamá se tuvo que ir al médico. Tu te pusiste mal, empezaste a convulsionar y yo no podía hacer nada.Llamaba al médico y no me hacía caso, me puse nerviosa y no sabía que hacer. Por fin llego el médico y te ingresaron dos días. Después de esos dos días estuviste en casa un día mas y al siguiente te pusiste malo otra vez, el médico tardaba y tardaba pero llegó mamá pronto, el médico vino después. Ésta vez no pasó nada solo fue un simple susto pero yo cada vez me hundía más al no saber que hacer.
Gracias a dios no te ha vuelto a pasar nada más.
Con esta carta no quiero dar pena, ni mucho menos, pero quería describir lo que sentía.
Papá nunca me dejes por favor. Te quiero ♥

A.M.C.   http://bancoderecuerdos.cvirtual.org/recuerdo1818

La cosa se complica

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Desde que estuvimos en la neuróloga y diagnosticó GDS 4. , mi madre está tomando dos medicamentos.

Uno específico para el A y otro para la depresión. Mi padre rápidamente notó los efectos del medicamento para la depresión: está más animada y sobre todo, vuelve a salir de casa (antes significaba un esfuerzo para convencerla).

Sin embargo en el lo que a A. se refiere a ido a más a ojos vista. Cada vez son más los episodios en los que no reconoce a mi padre a quien confunde con su padre. Desconoce la casa en la que viven y quiere ir a casa de sus padres.

No sé,  si esta aceleración de la enfermedad es debida al medicamento o al proceso natural de la misma. Estábamos contentos de lo lenta que iba….

El lunes por la tarde salió de casa con mi hermana, mientras mi padre se iba a andar. Pasearon un poco y se sentaron en una terraza, donde poco a poco fueron apareciendo mis hermanos. Mi madre entró en fase de confusión, y comenzó a preguntar ¿donde está Jaime? y al rato otra vez y otra…

Mi madre se centra muy bien mano a mano, de uno en uno (a no ser que estemos jugando al mus, su especialidad) pero en el momento que estamos varios se estresa y “el estrés le lleva al despiste”.

Cuando llegó mi padre se le iluminó la cara, y todos les acompañaron hasta casa. Y ya en casa se despistó total, pues le dijo a mi padre que quién era él, que Jaime se había ido y aún no había vuelto. Esto sería a las 9 de la noche, y ya a las 11… mi padre llamó a mi hermanica, pidiendo socorro. No conseguía centrarla con nada, no quería irse a la cama con él, quería que volviese su marido… Cuando llegó a casa mi hermana se centro en mi madre, y ella le reconoció, trató de tranquilizarla y traerla de vuelta a la realidad, y pareció que quedaba convencida porque ella se lo decía, pero no porque reconociese a mi padre.

El final me lo ha contado hoy mi padre: sacó el bonobus, y con eso “retornó”,,,,,, mi padre me ha dicho: sería de risa si no fuera por el mal rato que pasamos. Y ha conseguido reírse.