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ACORDARME DE QUE NO RECUERDA

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Han pasado unos meses en que mi madre parece haberse estancado en la enfermedad, con algunos altibajos. Está claro que el centro de día es la mejor medicina para el Alzheimer, está estimulada y se siente bien con ella misma.

He aprendido en este tiempo, que la enfermedad puede ser menos dramática para ella y para nosotros si la sabemos llevar. Que nuestra actitud ante ella influye para bien o para mal en su comportamiento. Que si yo estoy nerviosa ella estará nerviosa. Que ella va a empatizar conmigo y mi humor.

También he aprendido a meterme, o al menos intentarlo, en su realidad que no siempre coincide con lo real. Esto intento no olvidarlo yo.

A interiorizar y recordar a cada momento que mi madre no se acuerda. No se acuerda que acabamos de tomar café, que sus padres ya murieron, que está casada hace 62 años y que tiene 4 hijos, 7 nietos y un biznieto. Que no vive en la Rotxapea y que sus padres no se van a preocupar porque no vaya a dormir…. no se acuerda y esto hay que tenerlo siempre presente.

Cuando está empecinada con algo es inútil intentar que razone, y mucho menos discutir con ella. No he conseguido más que ponerla nerviosa y ponerme nerviosa yo. Cuando dice “me tengo que ir a casa con mis padres”, decirle que han muerto me quedó demostrado que la hacía sufrir profundamente pues  le estaba anunciando la muerte de sus padres.               La táctica no es fija pues no siempre funciona lo mismo, pero ahora, primero le doy largas “es pronto, tenemos tiempo” o “tranquila está tu hermana con ellos”… intento que se entretenga con algo:  la tele, la partida al porrazo, planchar… le cuento historias pasadas que le hagan darse cuenta de lo mucho que ha vivido, de lo mayores que somos todos. Intento que se sitúe entre sus cosas: su ropa en el armario, los cuadros del papa, la vajilla antigüa. A veces lo consigo.

Otras no. Un día tuve que bajar con ella a la calle y lo pasamos mal.

No recordaba como ir a su casa, yo le dije que tampoco, y ahí fui cruel pues la puse aún mas nerviosa y más confusa; se supone que confía en mí.  Me lié a andar con ella, a contarle nuestra vida, a recordarle a su marido. Hasta que le cambio el chip y recordó. Recordó que tenia un marido y quiso ir con él.

Quiero que mi madre se sienta bien, que no sienta vergüenza, que no me diga “como tengo esta cabeza” cuando se da cuenta de que algo no va bien; no quiero recordarle que no recuerda. No quiero que por mi poco tacto ella se sienta aún peor de lo que ya se siente.

Hay que ser sutiles con ellos. Hay que ayudarles sutilmente a recordar, facilitarles la vida, incitarles con conversaciones de cosas que sabemos que recuerdan. Darles sutilmente información, con un gesto, una palabra. Sutileza para saber torearla, anticipándome a los problemas y a sus necesidades. Todo esto lo estoy aprendiendo viviendo y leyendo.

Y utilizar el humor, intentar que se ria.

Centrarme en ella cuando estoy con ella, meterme en su realidad.

No intentar convencerla de que está equivocada, soy yo la que tengo que ir a su mundo, no ella al mio.

 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_137306.html#.UbCK5peNPuA.facebook

 

POR UNA POLITICA DE ESTADO SOBRE EL ALZHEIMER

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Antes de que aquella maldita enfermedad se llevara sus recuerdos y le arrancara de su pasado y de nosotros, resumió perfectamente la pérdida que representa la demencia cuando me dijo que cada día, cuando se despertaba, otra parte de él se había ido. Y, añadió, cuando llegue el momento en que ya no te pueda recordar, no me olvides. Así en los últimos días de su vida, me sentaba junto a su cama y le contaba su propia historia, las cosas que le hubiera gustado recordar y cuanto había intentado hacer por sus seres queridos. Aunque no me reconocía me miraba desde la distancia con los ojos de un niño llenos de asombro y amor.
-Comentario anónimo sobre el Alzheimer encontrado en The Guardian.
http://www.avaaz.org/es/petition/Una_politica_de_estado_para_el_Alzheimer/?cRWMabb

Descubren cómo actúa un factor de riesgo de Alzheimer

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A Ciencia Cierta

La imagen que acompaña a este post está dividida en dos mitades. A la izquierda se ven unos canales rojos, que representan los vasos sanguíneos del cerebro. En la mitad de la derecha, esos vasos están rodeados por unos puntos verdes que marcan la presencia de proteínas que los están atacando, destruyendo su pared y facilitando la salida de sustancias nocivas al cerebro. ¿La diferencia? La foto de la derecha corresponde al cerebro de un ratón que lleva una proteína que es un conocido factor de riego de enfermedad de Alzheimer en humanos.

Los resultados de esta investigación, publicada en la revista Nature, hacen referencia a la proteína llamada ApoE, que en humanos aparece en diversas variantes. Una de estas, la ApoE4, es el principal factor de riesgo genético de enfermedad de Alzheimer de comienzo tardío: las personas que llevan una copia de esta variante tienen…

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Grados de la enfermedad

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libro de la caixa

GDS1:

Sin deterioro cognitivo/normalidad
• No hay quejas subjetivas de pérdida de memoria
• No se aprecian déficit de memoria en la entrevista clínica

GDS2:

Deterioro cognitivo muy leve/olvido benigno senil
• Hay quejas subjetivas de pérdida de memoria, más frecuentemente en las siguientes áreas:
a) Olvidos del lugar donde ha dejado objetos familiares
b) Olvido de nombres familiares
• No hay evidencia objetiva de déficit de memoria en la entrevista clínica
• No hay déficit objetivo en el trabajo ni en situaciones sociales
• Actitud apropiada respecto a su sintomatología

GDS 3:

Deterioro cognitivo leve/compatible con enfermedad de Alzheimer incipiente
• Primeros déficit claros. Manifestaciones en más de una de las siguientes áreas:
a) Suele perderse cuando viaja a sitios desconocidos
b) Se evidencia su bajo rendimiento laboral
c) Se hace evidente la pérdida de palabras y nombres
d) Retiene relativamente poco material al leer un párrafo de un libro
e) Demuestra una disminución en el recuerdo de nombres de personas que acaba de conocer
f) Pierde o extravía objetos de valor
g) En la exploración clínica puede evidenciarse un déficit de concentración
• Evidencia objetiva de déficit de memoria que se pone de manifiesto en una entrevista exhaustiva
• Disminución del rendimiento en las áreas laboral y social
• Empieza a negar los déficit
• Estos síntomas van acompañados de ansiedad leve o moderada
Nota: si el deterioro cognoscitivo leve sólo presenta alteración de memoria demostrada: Deterioro cognitivo
leve amnésico. Si presenta otras funciones alteradas con o sin alteración amnésica: Deterioro cognoscitivo
leve global. Si los déficit son progresivos: Demencia inicial.

GDS 4:

Deterioro cognitivo moderado/demencia leve
• Déficit claros al realizar una cuidadosa historia clínica. Los déficit son manifiestos en las
siguientes áreas:
b) Puede presentar algún déficit en el recuerdo de su historia personal
c) Déficit en la concentración, que se hace evidente en la sustracción de series
d) Disminución en la capacidad para viajar, manejar las finanzas, etc.
• No suele haber déficit en las siguientes áreas:
a) Orientación en tiempo y persona
b) Reconocimiento de personas y caras familiares
c) Capacidad para desplazarse a lugares conocidos
• Incapacidad para realizar tareas complejas
• La negación es el principal mecanismo de defensa
• La respuesta afectiva se aplana y el individuo se retrae ante situaciones de mayor exigencia

GDS 5:

Deterioro cognitivo moderadamente grave/demencia moderada
• El paciente ya no puede pasar sin algún tipo de ayuda
• El paciente es incapaz de recordar detalles relevantes de su vida actual, por ejemplo su dirección
o número de teléfono que tiene desde hace años, los nombres de parientes cercanos
(como, p. ej., sus nietos), de su escuela
• A menudo presenta desorientación temporal (fecha, día de la semana, estación, etc.) o de lugar
• Una persona con educación formal puede tener dificultad al contar hacia atrás desde 40 de
4 en 4 o desde 20 de 2 en 2
• Las personas en este estadio se acuerdan de muchos datos importantes referentes a ellos mismos
y a los demás
• Invariablemente saben su propio nombre y el de su esposa e hijos
• No requieren ayuda para el aseo ni para comer, pero pueden tener alguna dificultad en elegir
qué ropa ponerse

GDS 6:

Deterioro cognitivo grave/demencia moderadamente grave
• Puede olvidarse ocasionalmente del nombre de su esposo/a, de quien depende del todo
• No será consciente de acontecimientos y experiencias recientes
• Retiene algún recuerdo de su vida pasada, pero es poco preciso
• Generalmente, no es consciente de su entorno, ni en el tiempo ni en el espacio
• Tiene dificultad en contar de 10 hacia atrás y a veces hacia delante
• Requerirá asistencia en las actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede hacerse incontinente,
precisará ayuda para desplazarse, pero ocasionalmente mostrará capacidad para trasladarse
a sitios conocidos
• Frecuente alteración del ritmo diurno
• Frecuentemente distingue las personas conocidas de las no conocidas
• Casi siempre recuerda su propio nombre
• Aparecen cambios emocionales y de la personalidad. Éstos son bastante variables e incluyen:
a) Conductas delirantes, por ejemplo, los pacientes acusan a su esposo/a de ser un impostor,
hablan con figuras imaginarias de su entorno o con su propio reflejo en el espejo
b) Síntomas obsesivos como, por ejemplo, la persona repite continuamente sencillas actividades
de limpieza
c) Síntomas de ansiedad, agitación e incluso de conducta violenta inexistente hasta entonces
d) Abulia cognitiva como, por ejemplo, la pérdida de fuerza de voluntad por no poder mantener
la intencionalidad el tiempo suficiente para determinar cómo convertirlo en acción

GDS7:

Deterioro cognitivo muy grave/demencia grave
• En el curso de este estadio se perderán todas las habilidades verbales. Al principio de este
estadio verbalizará palabras y frases muy concretas. Al final de este estadio no hay lenguaje,
sólo gruñidos
• Incontinencia urinaria. Requiere asistencia para el aseo y la alimentación
• A medida que avanza el estadio se pierden las habilidades motoras básicas, por ejemplo, la
capacidad para andar
• El cerebro ya no parece capaz de decir al cuerpo lo que debe hacer. Aparecen frecuentemente
signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales

¿Qué vais a tomar?

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Los primeros signos fueron sus reiteradas preguntas, cuando estábamos en su casa de visita:

¿Que vais a tomar? , ¿ habéis tomado algo?, cuando no hacia ni cinco minutos que habíamos tomado café:

-Mamica, si acabamos de tomar la merienda

-A sí, que se me había olvidado.

Cuando empezamos a decirle que tenía olvidos y que íbamos a ir al médico, se enfadaba mucho (con mi padre sobre todo), y lo negaba y nos preguntaba si pensábamos que estaba loca.

En esos inicios el recurso de mi madre, fué hablar del pasado, pues no recordaba lo que acabábamos  de hacer, pero si el pasado lejano, y supongo que se sentía más segura hablando de cosas que sí recordaba.

Tenía cambios de humor sin explicación aparente, no con nosotros (sus hijos) pero sí con mi padre.

Empezó a dejar de leer novelas , algo que ha hecho toda la vida.

Cada vez sacaba más excusas para no salir de casa.

Al principio pasó muy desapercibido para todos aunque supongo que no para mi padre que es el que vive con ella…

Llevarla por primera vez al neurólogo fue muy duro y salió llorando de la consulta:

¿Es que pensáis que estoy loca?

Dejamos pasar la segunda visita, sin ir. Mi padre pasaba de hacerla sufrir.

El alzheimer es una enfermedad degenerativa, hoy en día no existe un tratamiento farmacológico que lo detenga, pero sí está comprobado que la enfermedad lleva asociadas otras, como la depresión, los cambios de carácter …que sí son tratables. No tratar estas, lleva a una desarrollo más rápido de la enfermedad.

De estos inicios hace ya 5 años.

Mi madre ha pasado de enfadarse (si le decías que tiene “olvidos”)  a llorar, con lo que creo que la depresión está aquí.

Tiene ratos en los que no reconoce la casa en la que viven, que no reconoce a su marido.

Los peores momentos son el despertar y el acostar. Es cuando más perdida está.

En este momento, hemos vuelto al neurólogo que le ha hecho una batería de pruebas, que pondrán el apellido a su demencia y tratamiento a su depresión.

Nos hemos puesto en contacto con la asociación de alzheimer de Pamplona.

Y  a leer lo escrito sobre la enfermedad , a aprender lo que podemos hacer para retrasar sus efectos y cuidarla muy bien.

Aunque los tratamientos farmacológicos para el Alzheimer, no están demostrados en su eficacia, si existen otro tipo de intervenciones con el enfermo que pueden aplicarse para mejorar su calidad de vida y la de su cuidador principal.